Entrevista a Carlos Iturbe, primer presidente de ASPACE Vizcaya

Resumen parálisis cerebral

ALUMNOS CON PARÁLISIS CEREBRAL Y OTRAS ALTERACIONES MOTRICES:

 

1.- Definición: La secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente pero no invariable del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que dicha lesión ejerce en la maduración neurológica.

 

Por un lado la P.C. es un estado patológico no una enfermedad y es irreversible. Sin embargo, la correcta atención, rehabilitación física y la educación del niño pueden conseguir progresos muy importantes que le acercarán a un funcionamiento cada vez mas normalizado. No debemos considerar a un niño con P.C. un niño enfermo sino como una persona con una características especiales las cuales las personas que rodean al niño deben atender de la mejor manera posible. Por el otro lado, la P.C. no es ni parálisis ni cerebral porque no consiste exactamente en la paralización de partes del cuerpo tal como su nombre pudiera sugerir.

 

 Clasificación de parálisis cerebral: Las P.C. se pueden clasificar en cuanto a :

a)      Sus efectos funcionales:

a.       La espasticidad: Consecuencia de una lesión en el haz piramidal y consiste en un incremento del tono muscular. Las contracciones musculares excesivas son de dos tipos: Contracciones musculares en reposo y con esfuerzo o emoción. Las anomalías se deben a la imposibilidad de poner en acción recíprocamente la contracción de los músculos implicados (agonistas) y la relajación de otros (antagonistas).

b.      La atetosis: Consecuencia de una lesión en el haz extrapiramidal. Consiste en una dificultad en el control y la coordinación de los movimientos voluntarios.

c.       La ataxia: Síndrome cerebeloso que se encuentra alterado en el equilibrio y la precisión de los movimientos. Se caracteriza por una dificultad para medir la fuerza, distancia y la dirección de los movimientos que suelen ser lentos, torpes y se desvían de su objetivo. Además se da también una falta de estabilidad del tronco al mover los brazos y desorientación espacial.

d.      La rigidez: Puede llegar a impedir todo movimiento. Se da una resistencia a los movimientos pasivos.

b)      Su topografía corporal:

La paraplejía, es la afección grave de las dos piernas. Tetraplejía, de los miembros superiores e inferiores. Monoplejía, una extremidad. Y la hemiplejía, de un hemicuerpo.

 

2.-Nociones sobre el desarrollo de niños con parálisis cerebral:

 

Los niños con P.C. presentan unas disfunciones motoras que alteran todos los aspectos de su vida y así cambian la forma como las demás personas se relacionan con ellos. Esto influye en la forma como el niño se percibe así mismo y al mundo que les rodea. Luego se afirma que la P.C. afecta a su desarrollo.

a)      Desarrollo de la motricidad y el lenguaje: Se dan trastornos en el desarrollo psicomotor de mayor y menor grado. También son característicos los trastornos den el desarrollo del habla y del lenguaje. Las probabilidades en el habla son casi totales. Si la P.C. se encuentra asociada a otros trastornos, sensoriales o intelectuales se puede encontrar desde las dificultades en la adquisición del lenguaje que entrañe sordera hasta los problemas para el aprendizaje del lenguaje debidas a déficit cognitivo. Es posible así deducir la necesidad de llevar a cabo una exploración exhaustiva de los trastornos en el desarrollo del lenguaje que presente cada alumno afectado de P.C. con el fin de llegar a un correcto diagnóstico de los mismos que nos permita seleccionar la orientación educativa y terapéutica apropiada a cada caso.

b)      Desarrollo cognitivo: A menos que existan trastornos como el retraso mental, las anomalía son una consecuencia del déficit motor que altera las experiencias del niño tanto en relación al mundo físico como al social. Además puede afectar su sentido de auto-eficacia y en consecuencia su motivación y disposición para el aprendizaje. Cabe señalar que los niños con trastornos múltiples, sin un tratamiento y unas ayudas pedagógicas adecuadas, pueden presentar la apariencia de un retraso mental profundo aunque no sea su caso. Aun así muchos de estos niños desarrollan sus capacidades lógicas más allá de lo que estrictamente cabría esperar de sus escasas posibilidades de acción sobre los objetos en edades tempranas. Además de por la causa mencionada, puede verse interferido por sus problemas en el desarrollo del lenguaje a que ya hemos aludido.

c)       Interacción social: A arte de las dificultades para explorar el mundo físico, este déficit conlleva igualmente a una interacción anómala con el mundo social. La motricidad reducida determina una interacción alterada con las personas porque el niño no puede producir gestos a los cuales el entorno social asigna valor comunicativo. La falta de control sobre objetos, acontecimientos… puede representa un aprendizaje activo de falta de sincronía entre sus respuestas y las consecuencias sobre el ambiente. La experiencia repetida de fracaso en conseguir resultados sobre el entorno, provoca frustración y limita la motivación para emprender y perseverar en el esfuerzo personal que requiere cualquier actividad. Si además añadimos la sobreprotección por parte de los demás el fallo motivacional puede agravarse. Luego la persona duda seriamente que pueda hacer aquello que se le requiere. Por otro lado, si el niño se enfrenta continuamente a situaciones que no puede resolver, quedara afectada su disposición para el aprendizaje de estrategias cognitivas. Hemos de tener en cuenta que las respuestas no llevan a la solución. La inteligencia no podrá manifestarse si el niño cree que sus acciones no tendrán efecto, y que por tanto el rendimiento escolar y el coeficiente intelectual queden disminuir (Seligman, 1975). Luego por ello su estado personal puede desembocar en depresión. N cualquier caso cabe señalar: lo que produce autoestima y sentido de competencia y protege contra la depresión es la percepción de que son las acciones de uno mismo las que controlan esta experiencia ( Seligman, 1975).

 

3.-Aspectos sobre la educación del alumno con P.C.:

 

a)      Consideraciones generales: La educación de alumnos con P.C. tendrá que ser siempre una labor de equipo en la que el maestro actúe en estrecha relación con otros profesionales tales como el fisioterapeuta y el logopeda. Además hemos de considerar que algunos alumnos con P.C. integrados en centros de educación ordinaria y en otros centros de educación especial. Los centros de educación ordinaria deberías estar dotados para atender las necesidades especiales de los alumnos con P.C. Por otro lado debemos no perder de vista que el objetivo último es garantizar que el niño con discapacidad motora logre un desarrollo máximo de sus capacidades para lograr una vida de relación y aprovechamiento de su tiempo de trabajo y ocio, o más rica, adaptable y feliz posible.

b)      Los sistema aumentativos y alternativos para la comunicación y el acceso al currículo escolar:

Estos sistemas son todos aquellos recursos naturales o desarrollados con fines educativos y terapéuticos que implican mecanismos de expresión distintos de la palabra articulada. El sistema elegido para cada persona se caracteriza por dos elementos: 1º El conjunto de signos o formas de representar la realidad y las reglas formacionales y combinatorias que permiten organizarlos para que puedan constituir un sistema expresivo.  Y 2º el mecanimo físico, ayuda técnica o forma de transmitir los mensajes.

               Es posible resumir la variedad de sistemas de signos en cinco grupos:

a)      Sistemas basados en elemento muy representativos tales coomo objetos, miniaturas, fotografías o dibujos que el niño puede indicar con fines comunicativos.

b)      Sistemas basados en dibujos lineales que permiten un nivel de comunicación telegráfica y concreta.

c)       Sistemas que combinan signos pictográficos, ideográficos y arbitrarios permitiendo la creación de signos complejos a partir de los más simples sobre bases lógico-conceptuales.  Estos posibilitan un desarrollo morfosintático más complejo y mayor creatividad expresiva.

d)      Basados en la ortografía tradicional que funcionan usando signos característicos del idioma escrito (letras, silabas…) .

e)      Lenguajes codificados. Existen ayudas que permiten la entrada a través d códigos como el Braille o el Morse pudiendo disponer de salidas diversas.

 

Deducimos que para que pueda satisfacer la autonomía personal, estos sistemas deben cumplir tres características:

1.       Debe adaptarse a las posibilidades del usuario.

2.       Deben permitir diversas opciones de salida, para que puedan facilitar la comunicación, el juego, el estudio o incluso la formación y ocupación profesional.

3.       La tercera característica es que sean resistentes y portátiles de modo que se puedan utilizar en todo momento y lugar.

 

4.-El juego intensivo y la comunicación total:

 

                Bradle, Kirpatnick y Rosenblatt sugirieron un programa para la adquisición de <<comunicación afectiva social positiva>> en niños que carecen por completo de gestos que puedan ser interpretados como señales comunicativas y lo llamaron ‘Juego intensivo.’ Lo que se pretende es lograr una mejor aceptación por parte del niño, del contacto, las caricias y el juego físico y, a partir de aquí, propiciar la producción de gestos anticipatorios y eventualmente, de señales comunicativas. La técnica básica consiste en implica al niño en rutinas prolongadas de juego físico, más relajante y más estimulante según los casos, pero siempre organizado en situaciones y secuencias de actividad muy fijas. Así, el niño podrá, cuando se familiarice, anticipar las contigencias de acción compartida. Este juego se repite hasta que se consigue una buena aceptación y las actividades llegan a ser gratificantes para el niño. A partir de aquí, el adulto empieza a introducir pausas en el juego intensivo para facilitar la ocurrencia de gestos anticipatorios, a los que el adulto responderá de forma apropiada y sistemática, dejándose guiar por el niño. Con ello se puede conseguir que estos gestos se hagan más frecuentes y sistemáticos y se conviertan en señales comunicativas. A medida que se obtienen progresos se empieza a implicar a los padres y al mismo tiempo a extender el sistema a otras esferas de sus experiencias compartidas como comer, bañarse…

 

5.-Concllusión:

 

                El educador de un alumno con P.C. debe considerar que tiene ante él a un alumno, al que debe ayudar a aprovechar al máximo sus potencialidades de desarrollo para vivir una vida lo más independiente, rica y feliz posible. Las necesidades especiales deben vivirse como un reto más que como un obstáculo. Como un estímulo para aprovechar todas las oportunidades de formación permanente, para analizar y mejorar día a día la estrategias de interacción educativa utilizadas, y reflexionar continuamente sobre la pertinencia de lso objetivos propuestos y de los medios elegidos para alcanzarlos. Esta necesidad de autoanálisis que impone la educación, a un maestro, de niños con P.C. ayudará al maestro a convertirse en un buen maestro para este alumno y para todos los demás. Nos tiene que quedar muy claro que el hecho de prestar la debida atención y respetar a las minorías, cualesquiera que sean sus necesidades, redunda en la construcción de un mundo más adaptado y beneficioso para todas las personas que lo habitan.

Algunos conceptos y datos

He aquí el capitulo dedicado a la parálisis cerebral y otras alteraciones motrices en el libro "Desarrollo psicológico y educación. 3. trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales" (MARCHESI, A. COLL, C y PALACIOS, J.)

Asi mismo indico algunas otras cosillas de interes. ¿Que es la paralisis cerebral?,

sistemas de comunicacion y ayudas y el enlace en la wikipedia.

Anecdotas

 Aquí podemos ver algunas anécdotas curiosas protagonizadas por miembros de aspace hace algunos años. pero no son las únicas, estos chicos y chicas "minusvalidos" son capaces de todo.
Una data del 21 de junio de 1986, es el vuelo sobre Vizcaya. La otra, 28 de junio de 1994, es una de las actuaciones del grupo de teatro negro de aspace, al cual tuve la oportunidad de ver hace poco y son sencillamente geniales.

Vivencias de los miembros del grupo.

Nuestro grupo: Ana Iturbe, Benjamín Gabantxo y Atanasio Fernández. Los tres cursamos segundo curso de magisterio, en las especialidades de "lengua extranjera y musical".
A voz de pronto, este trabajo me traslada a mi edad de escolar, hace alrededor de treinta años. En el aula donde cursé los siete primeros cursos de "general básica", en aquel tiempo, uno de los alumnos que estaba en la misma, sufría de una cierta parálisis cerebral.